Una mujer estadounidense casi permanece en silla de ruedas de por vida después de sufrir una enfermedad rara de la sangre

Daphne Jones es una mujer de Estados Unidos eso, a su 52 años vida en la que tuvo la suerte de convertirse en madre, abuela e incluso hermana gemela, disfrutó de una salud inquebrantable hasta que 2018 cuando empezaste a sentir dolor de espalda, hinchazón sí picazón en manos y pies. Sus síntomas solo empeoraron cuando notó Mayo de 2019 que algo malo le sucedió cuando no pudo cumplir con sus deberes como Profesor de escuela primaria.

“Sentí que caminaba sobre arena y me dolían los pies. Sentí que mi espalda parecía una goma elástica “, Dijo Jones, originario de la ciudad de Maumee, ubicado en el condado de Lucas, Ohio, en la televisión Zorro 8 sobre la situación que la obligó a acudir a urgencias de un hospital cerca de su casa, donde a las pocas horas los médicos le dieron una noticia devastadora que la dejó en estado de shock: le habían diagnosticado cáncer metastásico.

Pruebas posteriores revelaron que el paciente tenía una colapso pulmonar y un hígado lacerado. “No sentí ninguna de esas cosas. Continuaron haciéndome más y más pruebas, diciéndome que tenía lesiones en todo el cuerpo. No sabemos qué estaba pasando, pero comencemos con radioterapia sí quimioterapia“la mujer recordó este intimidante diagnóstico que fue solo el primero de muchos que recibió.

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UN DIAGNÓSTICO QUE CAMBIÓ SU VIDA

En camino a desentrañar su misterio médico, Daphne Jones consultó a cerca de veinte médicos y especialistas, de los cuales recibió 13 diagnósticos diferentes quien huyo de champiñones, mieloma hasta esclerosis múltiple. “Vi a muchos médicos, no sabía qué hacer. Pensé que iba a morir. Simplemente no sabían lo que tenía. “añadió la mujer, que en Julio del año pasado sus síntomas se volvieron tan severos que terminó en un Silla de ruedas.

“Mi lado izquierdo se ha debilitado. Llegué a un punto en el que estaba dejando caer cosas que no podía alimentar por mí mismo. Ya no podía usar su tenedor. Estuve muy asustado desde que pensé que me iba a quedar paralítico“, precisó Jonescuya historia estaba a punto de dar un giro de 180 grados cuando su Médico de familia la refirió a Clínica Cleveland donde se conoció Dr. Jack Khouri, hematólogo / oncólogo especializado en Cáncer y enfermedades de la sangre.

Para el experto, lo que sufría Daphne no era un misterio médico como lo catalogaron sus compañeros y cuando la vio, de hecho. “Ya sabía cuál era su diagnóstico”. No era ni Cáncer, ni esclerosis múltiple ni ninguna de las enfermedades mencionadas anteriormente, pero Polineuropatía, organomegalia, endocrinopatía, proteína M y síndrome cutáneo (Poemas, por sus siglas en inglés), un extraño trastorno de las células plasmáticas.

Este desorden te hace ser células, que son una parte importante de la sistema inmunologico, se vuelven disfuncionales, manifestados por los síntomas Jones experimentado con un neuropatía. En ese momento, su factor de crecimiento vascular endotelial (VEGF, por sus siglas en inglés), que es el Medido de un tipo de proteína que estimula el formación de vasos sanguíneos– era cinco veces superior a los niveles normales.

“Con un hígado y bazo agrandados, además del endurecimiento de sus huesos … juntando todas estas cosas … todo era consistente con el Síndrome de POEMS“, precisó Khouri quien señaló que esta enfermedad es tan rara que no ve más de tres personas al año que la padecen en su oficina en Clínica Clevelenad porque no solo es raro, sino extremadamente difícil de diagnosticar debido a los diferentes síntomas que presenta.

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UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD

Jones declaró que después de saber finalmente lo que tenía, se sintió aliviada pero aún temerosa porque nunca había oído hablar de eso. Síndrome de POEMS. Su tratamiento consistió en varios fármacos utilizados para tratar mieloma, a Cáncer desde Células de plasma, y durante el primer mes comenzó a sentirse un poco mejor, recuperando gradualmente el movimiento de manos y pies, dejando atrás los dolores.

En el tercer mes de su tratamientoSus dedos, que se habían entumecido, comenzaron a relajarse y después de seis o siete meses pudo levantarse y caminar un poco. En cada visita a Dr. Khouri, la condición de Dafne Se pone mejor y mejor. “Me sentí tan aliviado. Estaba tan desesperado. Yo no quería quedarme paralítico. Quería que todo esto terminara pronto y volviera a educación, así que di todo para volver a sentirme normal “, dijo.

Actualmente, Dafne “Es casi el 100 por ciento”, pero siempre debes usar un caminante para llevar grandes distancias. “Camino normalmente. Ahora hago todo sin ayuda “agregó, señalando que regresó a trabajar como administradora de oficina para su iglesia local. Sobre tu proceso de recuperación, la Dr. Khouri Tenga en cuenta que “Superó sus expectativas” porque a la mayoría de ellos les lleva al menos seis meses a tres años ver resultados tan alentadores como los suyos.

Aunque no necesitará medicamentos por el resto de su vida, es probable que eventualmente necesite algo llamado medicamento. trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas (conocido genéricamente como transplante de médula osea) que estará en remisión durante varios años Síndromes de poemas Dolor. Pero Jones No se queda de brazos cruzados y sabe que todavía queda mucho trabajo por hacer en su largo viaje para superar este problema. extraña enfermedad.